pup-mappi Healing Life

音楽療法カウンセラーのブログです ♪

2022年11月の定期通院日

今日は定期通院の日。

通常の血液検査に加えて、

約1年振りの腹部超音波検査をしました。

 

結論から、経過良好につき、

いよいよ、プレドニン(ステロイド)5mgに。

1mgの減量です。目標としていた量。

2年半かけてたどり着いた量。

主治医曰く、ステロイド5mgが

ひとつの境界線らしいです。

病を抑える為の、最低ラインみたいです。

ただ、人によっては、ここまで減らせない人もいたり、

逆に、もっと減らせる人もいたり、

また、薬が不要になる人もいるらしいです。

私も、初めて発症した時は、あまりに経過良好で

ぐんぐんとステロイドを減らして、このまま不要になるかも?

約1年で3mgまで減らしたのですが…

急速に減らし過ぎ?4mgまでは順調だったのに、

3mgにしてから間もなく、再発してしまいました…

 

指定難病なので、絶対的な治療法もなく、

また、完治する人もいるなど個人差もあり、

「どのように」すれば病状が「どのように」なるか、

誰もわからない、ということだと思います。

 

思えば、病気(原発性胆汁性胆管炎、自己免疫性肝炎)

が再発した時には、40mgのステロイド

服用してました。それによる副作用で、

糖尿病の症状まで出て、一時期は

インスリン注射までしてたっけ…

再発後は、ステロイドに加え、免疫抑制剤もプラスされ、

髪の毛抜けるし、目は充血するし、

顔はムーンフェイスで

丸く(歳のせいで四角く😅)なり、

これは、現在、マリオネットラインとなり…😢

いやいや、そんなことより、

順調にここまでこれたことに感謝です。

 

腹部超音波検査では、

ちょっとした予見ありも、

経過観察にて対応ということで

こちらも、ほぼ結果良好☺️

 

ということで、

気持ち良く帰宅しました😊